就算記憶消失了,他們的故事依然存在!TIME雜誌前記者用寫作協助失智長者得到更好的照顧

隨著台灣漸漸步入超高齡社會(65 歲以上人口佔總人口達 20%),長照變成了關鍵議題,而失智長者的照顧,又是更複雜的事了。由於他們無法表達想要什麼,我們也無法猜到他們要什麼,這會讓照顧者感到非常沮喪。本文將介紹一家美國新創公司,它們透過故事協助失智者溝通,讓他們得到更好的照顧。

 

本文四大重點:1. 從協助自己的父親,看到別人的需求。2. 貢獻自己的專業,說出失智者的故事。3. 瞭解患者背景,提供更好的照顧。4. 兼顧個人隱私和使用便利,MemoryWell  為不同時代的故事存檔。

 

2014 年 8 月 11 日,喜劇泰斗羅賓·威廉斯在家中自殺,享年 63 歲。他的死震驚了全世界,讓無數的影迷傷心落淚。當時,一般都認為威廉斯是因為罹患憂鬱症而選擇結束人生。但是,威廉斯的遺孀之後在接受專訪時表示,導致威廉斯選擇走上絕路的,不是憂鬱症,而是失智。

 

很多人認為失智是一種自然的老化現象,但實際上,它是一種腦部疾病。失智導致思考力和記憶力逐漸退化,進而影響患者的個人日常生活功能。根據 2015 年國際失智症協會統計,全球失智症患者已達 4680 萬,而且平均每 3 秒鐘就新增一名患者。

 

前時代週刊記者 Jay Newton-Small 由於自己的父親也深受失智症的所苦。決定提供自己的寫作技能,協助療養中心為失智患者提供更好的照顧。

 

用小故事紀錄下失智者的生平故事,使照顧者能夠快速深入了解患者,進而讓患者得到更好的照顧。

 

1. 從協助自己的父親,看到別人的需求

Jay Newton-Small 的父親 Graham Newton-Small 來自澳洲,在新南威爾斯州長大。在 1950 年代,他搭乘郵輪到倫敦。為了生活,Graham 在酒吧擔任調酒師的同時,也兼職當司機。他其中一位乘客,正是第二次世界大戰時期的英國首相邱吉爾。

 

Graham 熱愛到處旅遊,因此,在熟悉邱吉爾後,便請他推薦一份能夠有機會周遊列國的工作。結果邱吉爾為他寫了一份推薦信,向聯合國推薦了他擔任外交官。Graham 便離開了酒吧,擔任了 20 年的聯合國外交官。在那段期間,Graham 被派駐到非洲,協助非洲國家建造公路、礦廠、甚至國家公園。

 

退休後,Graham 帶著家人移居到美國的弗羅里達州。而在那裡,他不幸患上了失智症。

 

當 Jay Newton-Small 帶 Graham 到失智療養中心時,發現他雖然需要填寫長達 20 頁的病患問卷。但是,這些問卷都無法讓護理師真正地了解父親的背景。而且,Jay 認為就算這些問卷有效,大部分護理師都不會有那麼多的時間去閱讀。於是,Jay 建議由他來為父親撰寫一篇小故事,將 Graham 的生平介紹給護理師們。

 

結果,Jay 的小故事大受好評,而且護理師們也透過他的故事,更了解他父親,進而知道什麼會令他沮喪或開心。而 Graham 也因此得到了更完善的照顧。看到自己的付出有著明顯的結果,Jay 決定將這個服務帶給更多有需要的人。

 

2. 貢獻自己的專業,說出失智者的故事

一開始,Jay 只是因應朋友的要求,為他們失智的長輩撰寫故事。但在需求變得更多後, Jay 和兩位夥伴一起創立了為療養中心提供失智病患資訊的網站:MemoryWell。網站中不但用文字紀錄了患者的生平故事,也附有患者的照片、影片、甚至最愛的音樂。

 

患者的生平故事是由 MemoryWell 聘請的自由記者透過訪問患者家屬而寫出的。Jay 認為,如果交由家屬自行撰寫,會花費太多的時間,而且故事都會變得太過冗長,難以快速閱讀。因此,Jay 決定將這些工作都交給專業記者,讓他們以最有效率的方式執行家屬面談並將重點整理成一篇精彩的小故事

 

在訪談時 Jay 發現,家屬們都很享受和他人分享親人的故事,而且家屬們也因此加深了對患者的了解。正如 Jay 自己在撰寫 Graham 的小故事時,才知道他父親曾有機會代表澳洲參與奧林匹克跳水比賽,卻因為耳膜受損而決定放棄。

 

3. 瞭解患者背景,提供更好的照顧

採用 MemoryWell 服務的療養中心表示,由於它們有著極高的員工流動率,因此讓新的護理師快速的了解患者的背景資訊一直都是個難題。而 MemoryWell 的服務就能夠大量節省護理師的時間,讓他們只需要花幾分鐘閱讀,就能夠深入了解患者。這對護理師或病患都帶來極大的好處。

 

例如,照顧 Graham 的護理師在知道了他是來自澳洲後,遇到他情緒激動時,就懂得用袋鼠或無尾熊的照片來安撫他。另一位來自衣索比亞的護理師知道 Graham 曾經長期待在他的國家裡擔任聯合國大使,而且還見過他們的前任國王後,就對 Graham 更尊敬,並樂於與他聊天,討論衣索比亞相關的事。

 

外,一位失智患者每次聽到吃飯的鈴聲都會變得十分緊張,護理師嘗試了很久都不知道是什麼原因。直到閱讀了 MemoryWell 上的故事,才發現原來這名患者年輕時是名消防員,聽到吃飯的鈴聲會讓他誤以為有火警!

 

透過 MemoryWell 的故事,護理師們可以更容易猜到什麼會刺激到患者,什麼能夠安撫他們。這不但減輕了護理師們的負擔,同時也讓護理師了解到,眼前的患者就和他們一樣,是有故事、有個性的人。 這樣護理師就更願意付出時間,讓患者得到更好的照顧。

 

「就算記憶消失了,我所過過的日子也不會消失;我失去的記憶,仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中。」──日本作家荻原浩《明日的記憶》

 

4. 兼顧個人隱私和使用便利,MemoryWell 為不同時代的故事存檔

MemoryWell 目前只在網站上公開少部分患者的故事。絕大部分的故事都因為家屬要求,只開放給家屬及相關的療養中心使用。由於有些患者的故事可能會對家屬造成不安(例如:某位離婚的患者在一聽到前伴侶的名稱就會情緒波動)。因此,MemoryWell 可以為家屬隱藏這些訊息,但同時讓療養中心看到完整的版本。

 

另外,為了讓護理師們使用更方便,MemoryWell 的小故事都適合在手機上閱讀。這樣,護理師在需要時,很快地就可以透過手機或平板找到資訊。

 

雖然 Jay 目前還不確定在患者去世後,療養中心或家屬要如何處理這些小故事。但是,他希望這些故事可以被保留下來,當成對患者的紀念。特別是 40 到 50 年代出生的人在網路上都沒有留下太多的足跡,因此 Jay 希望 MemoryWell 能為不同時代人的故事存檔

 

根據台灣失智症協會報告,台灣 2016 年失智症人口為 26 萬人,約每 100 人就有 1 人罹患失智症。再過 25 年,失智人口將增加到 67 萬人,約每 100 人就有 3 人失智。加上人口老化問題日益嚴重,如果沒有妥善處理方案,這將會造成嚴重的社會問題。

 

對台灣新創而言,若能像 Jay Newton-Small 一樣為失智患者提供嶄新的服務,不但可以為社會盡一分力、協助失智群體,更有機會開創潛力極大的市場。

 

※ 本文由創新拿鐵提供,未經授權,請勿轉載。 

Photo Credit / MemoryWell、The Lonegevity Network

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都看不見了,還要在乎時尚嗎?視障者告訴我們「時尚不該只仰賴視覺」!

時尚部落客Elin Williams

在多數人眼中,時尚似乎與視障人士有些距離,在既定印象裡,時尚是高度仰賴視覺的領域,但對於時尚部落客Elin Williams與Emily Davison來說,它不只是與「外表」有關,也是視障者建立自信、表達品味、與主流社會接軌的媒介。她們認為,只把時尚當作視覺性的概念,不僅是以偏蓋全的想法,也忽視了時尚的全貌。

 

時尚不只是視覺性的概念

「時尚經常被當作是視覺性的概念,如果你看不見,就不能欣賞它,但事實遠比這更複雜。」Elin Williams說,「對我來說,時尚與面料、質感,以及我穿衣服的感覺更有關係。」

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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來自英國威爾斯(Wales)的Elin Williams,6歲時即被確診為視網膜色素病變(Retinitis Pigmentosa),此後她的視覺持續退化,12歲起被註冊為盲人身分,但這並沒有影響她發展出對時尚的興趣,為了翻轉一般大眾對於「時尚與視覺障礙者沒有關係」這樣的刻板印象,Elin Williams自2015年起,開始經營名為《我的模糊世界》(My Blurred World)部落格,期望透過分享自身的經驗,打破一般人對盲人與視障者的偏見。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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「有人會問我,既然都看不見了,為什麼還要在乎時尚呢?」Elin Williams說,「為什麼我不應該在乎?為什麼視覺障礙直接等同於我不該在乎自己的外表和服裝呢?」

 

Elin Williams表示,她從14歲起,就對時尚產生極大的興趣,「我從來都不會覺得,因為是視障者,所以不能喜歡這個,我只是購物的方式跟明眼人不太一樣而已。」

 

「我非常喜歡網路購物,這是讓我能獨立購物最簡單的方法。」Elin Williams說,「我的視覺已經所剩不多,但我在瀏覽Topshop、Miss Selfridge、Asos這些網站的同時,會用筆電的圖片放大功能去檢視我想要買的服裝,雖然這還是不能讓我完全看清楚,但至少能讓我知道網站上有什麼。」

 

 

然而,隨著視力不斷惡化,近年來放大功能已經不能讓Elin Williams看清網頁上的物品輪廓了,現在她購物必須仰賴網站提供的商品資訊,在腦海中描繪物品的樣貌。

 

「近期我覺得商品敘述對於盲人與視障者來說,變得更詳細了,這非常有幫助。」Elin Williams說,「如果不能在腦海裡描繪物品的樣貌,我就會讀不下去。」

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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時尚是表達自我的語言

儘管網路讓視障人士在購物時可以更獨立,但作為分享時尚與美妝經驗的部落客,仍然必須面對來自主流社會的各種偏見,經營部落格《Fashioneyesta》的Emily Davison表示,有些人在第一次見到她時,會不自覺地脫口說出,「你漂亮得不像個盲人。」甚至有人因此懷疑她並不是真的視障者。

 

「人們總是問我,如果你看不見,是怎麼塗睫毛膏的呢?」Emily Davison說,「我靠的是多年的練習,多數人擦口紅都不需要照鏡子,因為我們很了解自己的臉。」

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Emily Davison表示,在成長的過程中,她曾因為視覺障礙在學校飽受欺凌,甚至因此在青春期患上厭食症,直到後來接受心理輔導,才逐漸學會接受自己,而時尚正是她建立自信的媒介。

 

「時尚給了我自信,讓我克服厭食症,我也變得非常喜歡它,於是開始寫部落格。」Emily Davison說,「曾經我因為不能接受自己,而想要忽視所有屬於我的特質,所以在康復的過程中,我刻意把打扮得美麗變成生活的一部分。」

 

出於自身的經驗,Emily Davison在部落格與媒體上大力鼓吹時尚產業在留意族群多元性之餘,也應該採取措施,對盲人與視障人士更加友善,因為他們並不像既定印象所想的那樣,因為看不見就無法欣賞「美」的事務。

 

「時尚是一種表達自我的語言。」Emily Davison說,「重點不只是你看起來如何,還有布料的聲音、絲巾的柔軟觸感、香水的氣味等。」

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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無障礙設計-視障者也能分辨的色彩的服裝

對盲人與視覺障礙者來說,挑選服裝最大的挑戰,在於無法明確分辨面料的顏色,為了解決這個問題,英國赫瑞瓦特大學(Heriot-Watt University)的研究生Anna Cuinu,將視障人士使用的Feelipa色彩辨識系統融入服裝面料之中,開發出能以觸覺分辨顏色的觸覺織品(tactile tartan),以針織的方式,將平面布料的顏色與圖案轉化為視障者也能體會的立體織紋,巧妙地將色彩代號融入服裝中。

 

Feelipa色彩辨識系統,是一種針對盲人與視覺障礙者所設計的觸覺編碼,將顏色與基本幾何形狀,進行有邏輯性的連結、重組,使每個顏色都有固定的形體,讓視障者能利用觸覺辨別顏色,目前系統中共有24色。

 

「無障礙設計經常只是無意義的玩弄技倆,或是大企業做來當作行銷工具的產物,而不是真正為了使用者的需求而設計。」Anna Cuinu表示,「因此我很希望能把對織品、紡織、測試的知識學以致用,創造出真正的無障礙服裝。」

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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除了Anna Cuinu的觸覺織品,來自南非的設計師Balini Naidoo,也運用巧思,將點字融入服裝設計之中,她表示,之所以會想製作帶有點字的服裝,是因為她的叔叔就是視障人士,無法辨別服裝尺碼和顏色,讓他幾乎無法獨立著裝。

 

「我的叔叔是視障人士,看見他每天為了著裝而苦惱,讓我知道全世界的視障者都面臨相同的問題,所以我試著把點字系統融入設計的服裝中。」Balini Naidoo說,「我把點字印在服裝上,讓視障人士在選擇服裝時,可以不必倚賴他人,每件衣服都有尺寸、顏色,以及清潔注意事項。」

 

「對視障者來說,獨立是可以改變他們生命的事,所以我希望其他設計師也能夠跳脫框架思考,一起改善我們的世界。」Balini Naidoo表示。

 

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戲服下的權力時尚!《冰與火之歌:權力遊戲》龍后、瑟曦、珊莎、瓊恩雪諾服裝細節大揭露

《冰與火之歌:權力遊戲》(Game of Thrones)戲服時尚

HBO製作熱門影集《冰與火之歌:權力遊戲》(Game of Thrones),充滿著暴力、戲劇化、巨龍以及裸戲等重口味元素,觀眾們在一連串的視覺轟炸之下,多少會忽略掉角色身上的服裝,但這些精緻細節絕對值得關注。儘管第八季播出後,劇情和人設與前幾季大相逕庭,甚至不少人認為結局將會爛尾,在社群上發起重拍連署活動,不過先拋開劇情走中,其幕後劇組團隊在細節上依舊不馬虎!

 

 

如同其他的高預算影集,《權力遊戲》的角色服裝同樣是花費了許多心力設計製作,戲服設計師Michele Clapton帶領著一個80至100人的服裝團隊,確保服裝的每個細節到位,讓每個造型都令人信服,從服裝上的精緻刺繡,到維斯特洛每個騎士服裝上的磨損、撕裂及塵垢等,都是由他們精心打造。

 

《權力遊戲》戲服設計師Michele Clapton。這些戲服除了在影集裡展現劇情所需的獨特視覺效果,也反映出角色的心理狀態及故事發展,服裝所講述的故事能豐富整體敘事,同時為整部劇集增添細微的層次,儘管並非所有觀眾都能輕易察覺。

 

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瑟曦蘭尼斯特(Cersei Lannister)

在長達八季的影集中,瑟曦曾穿過許多不同的服飾,前幾季的裝扮多是色彩繽紛、飄逸流暢的典型女性化服裝,往往會有收腰或露出肩膀的設計。

 

 但在第六季尾聲,瑟曦的小兒子托曼(Tommen Baratheon)自殺身亡後,她的造型有了非常劇烈的轉變。當她自行稱王,坐上了鐵王座時,服裝從全黑的喪服換成了一件結構硬挺的黑色王袍,這個軍國主義的形象也延續到第七季,暗示瑟曦已經準備好迎接大戰了。

 

她身上穿著的銀色織錦外罩皮革的服裝,其實直接參考了之前的設計,但許多觀眾可能沒注意到,Michele Clapton在接受《浮華世界》(Vanity Fair)採訪時表示,「我知道這件一定要用皮革,而且一定要與泰溫有所連結。」

 

泰溫(Tywin Lannister)是瑟曦的父親,直到在第四季被賜死之前,他一直是蘭尼斯特家族的族長,他身上穿的外套與瑟曦的王袍極為相似,這樣的呼應在瑟曦剪了短髮後更為明顯,這也象徵著她與父親走上了一樣的道路,成為蘭尼斯特家族中最具有力量,也最無情的領導者角色。

 

 

丹妮莉絲坦格利安(Daenerys Targaryen)

丹妮莉絲從一開始的政治屠殺的遺民,到後來成為龍后,再到現在的征服者,準備對君臨城(King’s Landing)進行大反攻,幾季下來,她的形象一直有所改變,她的服飾通常是反映她身邊環境的變化。

 

卡麗熙(Khaleesi)時期,她所穿著的服裝方便騎馬活動,包括簡單的露肚中空或是無袖上衣及長褲。後來當上了彌林(Meereen)的統治者,她開始穿上比較高雅的淺色洋裝,多半選用藍色或白色,上半身多是V領或交叉掛頸的露肩設計,裙子底下一樣會穿著長褲,雖然在戲裡不見得看得到。

 

而在第六季最後,丹妮莉絲穿著另一件露肩洋裝率領龐大海軍前進維斯特洛大陸,而這次服裝以黑色為底,搭配紅色的裝飾,這個色彩組合之所以重要,是因為紅與黑正是坦格利安家族的色彩,而丹妮莉絲過去幾乎沒有穿過這樣的配色,「現在你們終於可以開始看到紅色慢慢出現在她服裝的亮片和刺繡上,這只是小小的點綴。」Michele Clapton接受《Insider》訪問時說道。

 

在第七季中,丹尼莉絲的裝扮近乎全黑,穿著一件有如披風般、肩線寬闊硬挺的服裝,讓她充滿著軍隊指揮官的架式。Michele Clapton指出,如同瑟曦的服裝,這個新造型就是要展現出力量,兩個角色的戲服設計都令人聯想起制服,「幾乎都沒那麼嬌柔」她說,「她們現在是領導者,因此陰柔的特質不會這麼快地展現出來。」

 

 

瓊恩雪諾(Jon Snow)、珊莎史塔克(Sansa Stark)

 瓊恩雪諾與珊莎史塔克從小一起長大,情同手足,有在追劇的人一定都知道,他們雖然是一起被撫養,但珊莎是臨冬城(Winterfell)已故城主奈德史塔克(Ned Stark)與夫人凱特琳的婚生女兒,但瓊恩一直被認為是奈德與不知名女子所生的私生子,兩人的身分其實有所差別。

 

直到第六季劇情透露,瓊恩其實是奈德的妹妹萊安娜史塔克(Lyanna Stark)與丹妮莉絲的大哥雷加坦格利安(Rhaegar Targaryen)的兒子,也就是說,瓊恩與珊莎其實是表兄妹的關係,而丹妮莉絲則是瓊恩的姑姑。

 

 

早在瓊恩剛加入守夜者軍團(Night’s Watch)後,他的裝扮就是按照軍團規定的全黑穿著,瓊恩通常還會穿上一件帶有略顯粗糙的黑翻羊毛領的厚重斗篷。

 

但回到臨冬城後,瓊恩的裝扮有所改變,現在的他看起來越來越像奈德史塔克,穿上了同樣具有如同狼皮邊飾的斗篷。「這是一件非常厚重的斗篷,沒錯,他就像奈德,但他其實並不是奈德。」Michele Clapton說,透過這種兩相呼應的造型安排,象徵已成為新北境之王的瓊恩,最終也扮演起奈德的角色,就某種程度而言,也完成了他一直以來想要真正成為史塔克家族一員的渴望。

 

 

跟瓊恩相反,珊莎在劇中一開始,就一直想要與史塔克家族分道揚鑣,她更喜歡蘭尼斯特家族那樣較明亮的色彩,而不是臨冬城那種沉悶的黑色和棕色。

 

而離開臨冬城之後,珊莎的服裝跟丹妮莉絲一樣,隨著所處環境變動而不斷轉變著,剛到君臨的時候,她穿上的服飾就是符合君臨當地的服裝潮流,類似瑟曦早期的風格。後來她逃出君臨,回到北方,她的服裝色調又再度改變,逐漸回到較深的色系,一直到第五季,她服裝中黑色所占的份量顯著增加。

 

回到臨冬城之後,珊莎終於穿回了屬於史塔克一家的經典裝束,這也包括了狼皮斗篷,她身上穿著有如盔甲般的服飾,讓她看起來更像奈德,而非她的母親。這樣的服裝安排暗示著珊莎已經和瓊恩一樣,接受了自己史塔克家族的身分,而他們將會一同分享臨冬城之主的地位。

 

除了上述的角色服裝裡含有深意之外,其他角色的服裝同樣也具有類似的象徵意涵。

 

「獵狗」桑鐸克里岡(The Hound,Sandor Clegane)在劇中的裝扮幾乎都是穿著全套盔甲,但隨著故事揭露越來越多獵狗內心脆弱、內省的一面,他身上的盔甲也配合劇情的發展而卸下。

 

回到維斯特洛大陸之後,史塔克家的二女艾莉亞史塔克(Arya Stark)換上了一套比之前更有戰士模樣的穿著。

 

在第六季親手殺害親哥哥的新角色攸倫葛雷喬伊(Euron Greyjoy),他的新裝扮看起來就像是個搖滾海盜,這個設計也許跟Michele Clapton的過往有關。她表示自己年輕時非常著迷於「新浪漫主義」(New Romantics),那是一個在80年代於英國發生的流行文化運動,以新銳的音樂風格及獨特、古怪的裝扮為核心,「想成為時尚相關科系學生,那是個很棒的時刻。」Michele Clapton說。

 

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