脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》 SMA藏翼天使勇敢追逐夢想

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活,訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

 

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武,得知《跨一步,夢想》病友紀錄片上映,透過經紀人表示:「跨出第一步,夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦,但一路上有愛的力量陪伴著,加油!」

 

「我想要當舞蹈老師!」沐晴最大的夢想,支撐著現在的每一天

 

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來,是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是,當有一天,自己不再能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?

 

沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。

 

勇敢堅強的順龍:「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」

 

來自嘉義的青少年黃順龍,同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),他的脊椎嚴重歪曲,身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說:「現在的順龍即使身體功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力!也因此,他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

 

順龍自發病至今已有十多年,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說:「因為順龍的病況,我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院,回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過,我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對,讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來,順龍爸爸說:「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力,也因為父母的愛,順龍的夢想是:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

 

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪,讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖,鐘育志理事長表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

 

沐晴媽媽說:「雖然不知前方路有多遙遠,雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病,未來能不能讓所有患者們有被治療的可能,讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能,對我們一家人來說就是一個正面的能量,也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

 

 

認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)

│脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

│這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

│病患因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。

│根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:

  - 嬰兒型:此類患者於出生六個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常兩歲前就會死亡。

  - 晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。

 

via/ Biogen 百健

木村拓哉《型男主廚三星夢:巴黎篇》台灣上映!遠赴花都取景,朝世界級米其林三星邁進

木村拓哉《型男主廚三星夢:巴黎篇》台灣上映!遠赴花都取景,朝世界級米其林三星邁進

由木村拓哉領銜主演,遠赴巴黎取景,透過大銀幕打造道地美食饗宴的日本話題電影《型男主廚三星夢:巴黎篇》,於3/28在台灣正式上映。

日劇《型男主廚三星夢》電影化

2019年開播的話題日劇《型男主廚三星夢》,由曾榮獲日劇學院獎最佳導演肯定的知名導演塚原亞紀子,與打造出《王者天下》系列的王牌編劇黑岩勉攜手合作,並請到木村拓哉領銜主演。

故事描述在巴黎米其林二星餐廳工作的主廚尾花夏樹(木村拓哉飾演),在一次重大事件當中,為了維護夥伴名譽,與法國官員起了爭執,最終不但讓餐廳倒閉,更讓他因此被蒙上「日本之恥」罵名,讓自己的人生一落千丈,也沒有餐廳想要雇用他。隨著時間過去,他與擁有「絕對味覺」的早見倫子(鈴木京香飾演)在巴黎偶遇,兩人因此結為事業夥伴,一同返回日本開立餐廳「Grand Maison東京」,立志取得米其林最高榮譽「三星」肯定。

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)

作品當中,充滿各式特色與廚藝的主角群們,共同為了摘下三星,歷經資金障礙、負面流言,甚至剛開業就面臨差點倒閉等危機,卻仍滿腔熱血地挺過一次又一次困境,讓觀眾感受到料理人們的熱情,並隨著團隊挫折與成長共同起伏。尤其劇中一道道精緻料理,也透過導演的慢動作畫面捕捉,緊抓住觀眾目光與食慾。從劇情、畫面直到人物,各方面都完美兼顧,也讓本劇播出後收視率節節攀升,並獲得觀眾滿載好評。

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)

劇集播畢之後,劇組更在時隔五年之後,於2024年底推出「特別篇」回歸。特別篇以疫情對餐飲業帶來的衝擊為背景,在重啟本劇時,劇組認為即使劇情是虛構的,卻仍與料理息息相關,因此不應該假裝從來沒有發生,最終便以此為主題,描述「Grand Maison東京」受到新冠疫情影響,決定與大企業資本結盟,靠推出冷凍食品與食譜網站維生;主廚早見倫子也因為一心想維持餐廳運營,遺忘對料理的熱情,導致餐廳的米其林星級一顆顆流失。看似忘卻初衷的她,某日與失聯已久的尾花夏樹重逢,並在他的刺激下,再度專注於料理,更決心將餐廳交棒給後輩,跟隨尾花的腳步前往巴黎。

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)

目標在巴黎取得米其林三星

劇組不僅以特別篇回歸,之後更給觀眾又一驚喜,就是推出電影版《型男主廚三星夢:巴黎篇》。本片延續系列作品的世界觀與時間線,尤其要在法國巴黎取得米其林三星,本身就不是一件容易的事情,對亞洲人來說更是難上加難,但在劇組的取材下,得知法式料理誕生於自由發想,而巴黎是一座包容多元文化的城市,因此希望能描繪在巴黎挑戰三星時,所會面臨的困難與樂趣,並期望能細膩刻劃主廚對料理的執著、熱情與料理的豐富性。因此透過這次的電影版,描繪尾花重返巴黎之後,立志在法式料理之都攀上米其林三星巔峰,目標成為首位在法國奪得米其林三星肯定的亞洲主廚。

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)

有趣的是,木村拓哉思考著角色在這段時間的變化,並表示:「當時我就在想『尾花這傢伙現在應該是什麼樣子呢?』以尾花夏樹這個人來說,他絕對不會是一個被形容為『還是跟以前一模一樣呢!』的人吧。作為在巴黎生活的日本人,我想說『是不是該放開手腳試試?』於是就鼓起勇氣,人生第一次把整頭給漂金了!」

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)

亞洲首位米其林三星主廚擔任料理總監

值得一提的是,片中一道道滿足視覺與味蕾的佳餚,更請到有「亞洲首位米其林三星主廚」稱號的小林圭擔任料理總監。另外,包括澤村一樹、及川光博、富永愛等日劇原班人馬與幕後人員,都將在這次的電影版中全數回歸。不僅如此,還加入星達拓娛樂(原為傑尼斯事務所)旗下男團「Ae! group」成員正門良規,以及南韓男團「2PM」成員玉澤演等陣容。主題曲則再度請來曾為日劇版獻唱的知名創作歌手山下達郎,為本片打造主題曲〈Sante〉,以法語「乾杯」之意,傳遞對廚師們烹飪時絕不妥協的敬意。

《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
《型男主廚三星夢:巴黎篇》劇照(圖片提供:采昌國際)
日本話題強片《型男主廚三星夢:巴黎篇》,3月28日於台灣正式上映。(圖片提供:采昌國際)
日本話題強片《型男主廚三星夢:巴黎篇》,3月28日於台灣正式上映。(圖片提供:采昌國際)

資料提供|采昌國際、文字整理|Adela Cheng

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《青春末世物語》上映:坂本龍一兒子空音央首部劇情長片,魔幻寫實的末日寓言

《青春末世物語》上映:坂本龍一兒子空音央首部劇情長片,魔幻寫實的末日寓言

由坂本龍一之子空音央執導的首部劇情長片《青春末世物語》於3月21日全台上映。本片從近未來觀照日本當代議題,兼具膽識與遠見,以地震創傷、移民隔閡、體制亂象等切面,刻畫青春成長的軌跡,被譽為既批判極權亦吟詠青春的話題之作。

空音央首部劇情長片

空音央(Neo Sora)1991年生於美國,自小穿梭紐約及東京兩地生活,大學時期主修哲學與電影,活躍於影像及藝術創作領域,作品橫跨劇情、紀錄、MV、廣告等。2020年首部劇情短片《The Chicken》入選盧卡諾及紐約影展;2023年執導紀錄片《坂本龍一:OPUS》,記錄父親坂本龍一臨終前的告別演奏而備受矚目;爾後於2024年交出自編自導的首部劇情長片《青春末世物語》,以一則魔幻寫實的末日寓言,獻給世上所有奮力反叛的靈魂。

《青春末世物語》導演空音央(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》導演空音央(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

在多元的成長環境下,空音央持續經歷東西方的思潮碰撞,《青春末世物語》設定於近未來的東京,描述的卻是極端民族主義抬頭、監控加劇、排外等當下社會急需正視的問題。以極具膽識的議題切入、當代簡潔的影像基調、細膩脫俗的編導功力等一鳴驚人,不僅一舉入選威尼斯影展地平線單元,更陸續榮獲國內外影展提名及獎項肯定,於金馬影展首映後口碑延燒。

(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》海報(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

以近未來的東京為背景

《青春末世物語》劇情闡述在近未來的東京,地震頻繁的壓抑日常裡,高中生摯友悠多和小幸盡情揮霍反叛的年少輕狂。從夜店臨檢中逃脫、潛入教室放送電音節奏,瞧不起體制歧視的勢利造作。一次惡作劇,使得校長執意在校園安裝電子監控系統,而掀起抗爭風波。悠多只想活在當下追逐音樂夢,小幸則因身分認同覺醒走上街頭,眼看青春就要分歧而告終,他們的友誼也在畢業前夕逐漸失控。

《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

關於本片,空音央說明,《青春末世物語》以近未來的東京為背景,將現今日本已然存在的社會及政治氛圍加以放大。儘管右翼勢力和民族主義仇外情緒造成高壓,還是有越來越多的移民到日本定居,不同種族和背景的孩子們一起成長。《青春末世物語》的青少年主角們就在這樣的環境下,迎來了成長的洗禮。兩名主角各代表著面對政治壓迫時,兩種截然不同的態度︰一個為了徹底變革而抗爭,另一個則信仰活在當下。迥異的傾向讓好友之間產生分歧,因為他們不知道該如何表達。

《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

「在我成長期間,其實也沒有認真關注社會和政治議題,我也想坦誠面對這一點,當時的我還是享受著和朋友玩樂、惡作劇、揮霍青春。從最直觀的層面來看,《青春末世物語》講述的是朋友之間自然而然地各奔東西,但電影也探討了整個大環境是如何默默塑造我們的生活和人際關係。《青春末世物語》裡的少年們在憂患中成長,都在各自尋求方法應付他們對未來的集體焦慮。我希望透過窺探這個想像中的未來,辨識它反映出的不安情緒,或許我們才能坦然面對現今的所有迷惘和恐懼。」

《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

《青春末世物語》演員介紹

日高由起刀 Yukito Hidaka(飾 小幸)

生於2003年,拍攝《青春末世物語》時才剛高中畢業,曾是田徑運動員爾後轉職模特兒,隨即就被導演空音央相中而首次參與電影演出。在《青春末世物語》中飾演一名尚未歸化的在日韓裔高中生,雖然自幼即於日本生活,但在排外的社會風氣下仍然備受歧視。就在他面對日漸高漲的反政府思潮時,因而萌生參與社會運動的想法,也對好友的沉迷享樂和母親的百般忍讓感到不解。日高由起刀因拍攝《青春末世物語》的契機,除了體驗到高中生無拘無束的一面外,他也在成年後從父母口中得知祖母來自韓國,因而如同電影中的角色設定,戲裡戲外都有著切身的啟蒙與感受。

日高由起刀 Yukito Hidaka(飾 小幸)(圖片提供:好威映象)
日高由起刀 Yukito Hidaka(飾 小幸)(圖片提供:好威映象)

栗原颯人 Hayato Kurihara(飾 悠多)

生於1999年,受到導演空音央的挖掘,而從模特兒新秀跨足電影演出,外型與菅田將暉神似,卻多了幾分古靈精怪的氣質。在《青春末世物語》中飾演一名熱愛電子樂的高中生,更深信人生要把握當下、盡情狂歡,雖不受摯友認同,卻又何嘗不是以自己的方式對抗著這個世界?栗原颯人坦言,悠多這個角色和他自己有許多相似之處:都是來自單親家庭、熱愛音樂、任性不羈。或許是因為與角色背景和性格極為相似,看著悠多放肆玩樂時的歡笑下,總覺得深邃的雙眼背後藏著隱隱的憂愁,那難以言喻流淌而出的氣息尤其動人。

栗原颯人 Hayato Kurihara(飾 悠多)(圖片提供:好威映象)
栗原颯人 Hayato Kurihara(飾 悠多)(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)
《青春末世物語》劇照(圖片提供:好威映象)

資料提供|好威映象、文字整理|Adela Cheng

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